06 N° 57 – DONNE LA MAIN – LE MAG DE LA FONDATION RONALD McDONALD 07

Églantine Éméyé MAMAN D’UN PETIT GARÇON AUTISTE DE 10 ANS, PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION « UN PAS VERS LA VIE ».

Pourquoi publier un « mode d’emploi » de l’autisme au quotidien ? Avec un enfant autiste, le quotidien est terrible, épuisant physiquement, nerveusement, avec des conséquences sur la fratrie, sur le couple… Il y a dix ans, les parents d’enfants autistes étaient très démunis : il n’existait alors aucune proposition institutionnelle. « Un pas vers la vie » s’est créée pour mutualiser le financement et les aides à domicile. Nous rêvions d’un mode d’emploi. L’idée, c’est de rassembler les expériences des parents de l’association et de partager leurs connaissances et leurs découvertes dans tous les domaines : diagnostic, thérapies, vie familiale…

Pourquoi adhérer à une association de parents ? Certains parents s’y refusent ! Il peut être très angoissant d’y rencontrer des enfants plus âgés que le sien et d’y voir en miroir son propre avenir. Mais c’est dans ces associations que l’on trouve le plus de solutions. Les parents restent, pour leurs homologues, les meilleurs conseils, les prescripteurs les plus pertinents. Les associations ont jusqu’ici fait tout le travail de sensibilisation. Elles ont harcelé les pouvoirs publics jusqu’à obtenir gain de cause. Elles restent une mine d’informations.

1. Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez, Plon, 2014. Le syndrome d’Asperger fait partie des troubles du spectre autistique, sans déficience intellectuelle ni retard de langage. 2. Chiffre repris par Ségolène Neuville, secrétaire d’État auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, dans Le Monde du 21 avril 2016. 3. Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés. 4. Les classes pour l’inclusion scolaire (Clis) sont devenues des unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis).

Q U E S T I O N S À

«L a force de la communauté se mesure au bien-être du plus

faible de ses membres » : cette phrase, qui clôt le préambule de la constitution helvétique, est volontiers citée par Josef Schovanec1, philosophe et porteur du syndrome d’Asperger.

« Quelle est cette société qui ignore les plus faibles ? », lui répond comme en écho Églantine Éméyé, dans le livre pratique que publie son association de parents. En dépit de plans autisme successifs (le troisième prend fin en 2017), la France propose encore peu de solutions pour l’accompagnement des personnes avec autisme. On estime que sept mille d’entre elles2 sont contraintes à l’exil en Belgique faute de structures d’accueil en nombre suffisant en France. Pourtant, les lignes bougent. En 2003, la psychiatre Catherine Milcent faisait devant le Sénat un état des lieux alarmiste, parlant de « maltraitance » généralisée sur des enfants qu’on laissait « croupir dans leur autisme ». Près de dix années plus tard, en 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a formulé des recommandations de bonne pratique pour des interventions éducatives et thérapeutiques auprès des enfants autistes. Non sans soulever la polémique, la HAS préconisant d’écarter les pratiques psychanalytiques au profit de prises en charge comportementales et éducatives. Ultime jalon en date, en avril dernier, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a publié un rapport qui, à l’occasion d’une évaluation du fonctionnement des vingt-six

centres ressources autisme (CRA) dix ans après leur création, pointe des défaillances dans le système : plus d’un an d’attente en moyenne pour un bilan diagnostique, déficit de places dans les structures médico- éducatives… La prise en charge des enfants au quotidien reste très en deçà des besoins. En dépit d’un droit à l’école pour tous réaffirmé par la loi en 2005, « 20 % des enfants autistes sont accueillis en milieu ordinaire », regrette Christine Philip, maître de conférences honoraire en sciences de l’éducation à l’INS HEA3. « Et la scolarisation en milieu ordinaire est en fait souvent une inclusion à temps très partiel, avec des auxiliaires de vie scolaire

sous-formées et précaires. » « Du goutte-à-goutte », confirme Églantine Éméyé, qui tempère toutefois : « L’État a compris qu’il y avait urgence. Certaines des mesures annoncées par Ségolène Neuville2 constituent

des avancées indéniables : la prochaine prise en charge financière

des indispensables soutiens que sont les éducateurs, psychomotriciens

et ergothérapeutes, les formations de guidance parentale ou encore

le site Internet national sur l’autisme. » De son côté, Christine Philip se réjouit de « la transformation des Clis en Ulis4, qui va dans le sens de l’inclusion des enfants autistes et de l’ouverture d’une centaine d’unités

d’enseignement en maternelle ». Reste la question de la formation des intervenants. Pour Catherine Jousselme, pédopsychiatre à la Fondation Vallée à Gentilly, elle est centrale, car « s’agissant de situations cliniques très variables, elle requiert un mix de soins psychiatriques et de solutions

éducatives, comportementales, mais aussi cognitives. Du sur-mesure. » •

« La scolarisation des enfants autistes est souvent une inclusion

à temps très partiel. »

Pour en savoir plus

Autisme : ce sont les familles qui en parlent le mieux. Un « mode d’emploi » de l’autisme au quotidien, tiré de l’expérience des parents de l’association « Un pas vers la vie », Librio, 2016.

www.canalautisme.com Un dispositif innovant du Cned, avec des formations gratuites en ligne, pour les professionnels, les parents et les éducateurs.

À la découverte de l’autisme. Des neurosciences à la vie en société, sous la direction de Dominique Yvon, Dunod, 2014.

90 000 À 100 000, C’EST L’ESTIMATION DU NOMBRE D’ENFANTS (DE MOINS DE 20 ANS) AUTISTES EN FRANCE. 26 000 D’ENTRE EUX SONT SCOLARISÉS EN MILIEU ORDINAIRE. Sources : Igas et secrétariat d’État aux Personnes handicapées

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